„Sukces jest w głowie” – historia naszego pacjenta z pompą LVAD!

Kiedy poczułeś, że coś jest nie tak z Twoim zdrowiem?

Około 2017 roku zacząłem źle się czuć. Postanowiłem się przebadać. Wydawało mi się, że moje złe samopoczucie nie jest do końca normalne.

I co się okazało?

Lekarze sugerowali, że może to mieć swoje początki w niedoleczonych chorobach z dzieciństwa. Bardzo mnie to zaskoczyło, ale jak zacząłem zagłębiać temat, to okazało się, że to niestety bardzo częste, że te niedoleczone choroby dziecięce rzutują na nasze dorosłe zdrowie np. pogrypowe zapalenie mięśnia sercowego. W 2018 r. w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II został mi wszczepiony kardiowerter.

Co jeszcze mówili lekarze?

Po zrobieniu wszystkich specjalistycznych badań okazało się, że tak naprawdę to tzw. ostatni dzwonek dla mnie. Moje serce miało 6% wydolności. Byłem w szoku! Nie mogłem w to uwierzyć. Mój organizm był za słaby, żeby przeżyć transplantację serca, a samego przeszczepu mogłem nawet nie dożyć. Potrzebowałem rozwiązania, które postawi mnie na nogi natychmiast, dlatego lekarze zaproponowali mi pompę mechanicznego wspomagania krążenia lewej komory serca (LVAD).

 Jak zareagowałeś?

Raczej nie chcecie wiedzieć. W skrócie mogę powiedzieć, że bardzo mnie to zdenerwowało. Zażądałem wypisu jeszcze tego samego dnia – na własne żądanie.

Bardzo ryzykowne wychodzić ze szpitala przy 6% wydolności serca, nie sądzisz?

Oczywiście! Ale ja chciałem wrócić do domu na święta i w spokoju pożegnać się z moją rodziną. Lekarze powiedzieli, że jeżeli wyjdę tego 6 grudnia, to nie dożyję do Świąt Bożego Narodzenia. Zaczęła się walka z moim uparciem, z moją zawziętością, z moją wściekłością. Cały personel lekarzy i psychologów „stanął na głowie”, żebym zmienił zdanie, żebym chociaż wysłuchał, jakie zalety ma pompa, a nie tylko rozmyślał, co  mi zabierze. Mgr Paulina Tomsia, która jest z jednym z psychologów na Oddziale Klinicznym Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii postanowiła sobie chyba za cel, że mnie przekona, abym został w Szpitalu i podszedł do tematu rozsądnie. Jestem jej za to bardzo wdzięczny.

Posłuchałeś?

Oczywiście, że nie! Byłem już spakowany. Taki mam charakter. Nie wyobrażałem sobie chodzenia z kablem, który miał mi wystawać z brzucha. Zrozumcie, ja jeżdżę na motocyklu od kilkudziesięciu lat, miałem wówczas piękną narzeczoną, miałem aktywne życie towarzyskie, wszędzie mnie było pełno i brałem z życia pełnymi garściami – i to dosłownie! I co, miałem to wszystko oddać, a w zamian dostać pompę i nosić ją całe życie na ramieniu? Jak dla mnie – nie było takiej opcji, marny interes!

Co Cię przekonało? Lekarz prowadzący, psychologowie, rodzina, narzeczona?

Doktor Karol Wierzbicki, Kierownik Odcinka Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Krążenia. Nigdy nie zapomnę tego dnia, kiedy usiadł przy moim łóżku i powiedział: „Apaczu, ale

Ty dalej będziesz mógł jeździć na motorze z tą cholerną pompą! To nic nie zmieni!”.

Po tym zdaniu coś we mnie pękło. Zacząłem czytać, zacząłem się dowiadywać. Zobaczyłem, że może ja dam radę sobie z tą pompą. Że ja ją kolokwialnie rzecz mówiąc „ugram”, znajdę na nią sposób.

Operacja się udała?

Było ciężko! Bardzo ciężko. Operacja trwało 12h. Wykonał ją dr hab. n. med. Karol Wierzbicki wraz z prof. dr hab. n. med. Bogusławem Kapelakiem. Dowiedziałam się, że podczas operacji doszło u mnie do zatrzymania krążenia, ale doktor Karol Wierzbicki się nie poddał. Potem wybudzali mnie 3 razy. Pamiętam tylko przebłyski. Pamiętam okrzyk doktora Karola Wierzbickiego: ,,Apaczu, udało się!”, pamiętam też, że miał łzy w oczach. To wielki człowiek! Jeden z najważniejszych osób w moim życiu! To człowiek, któremu zawdzięczam życie! Po miesiącu wyszedłem do domu, ale czułem silną motywację do rehabilitacji i dopingowałem innych chorych z Oddziału, aby się nie poddawali i że ograniczenia są tylko w naszych głowach.

Jak wspominasz pobyt w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II?

Może to zabrzmi dziwnie, ale bardzo dobrze! Ból fizyczny to ból, z którym ja jestem w stanie sobie poradzić. Bólu psychicznego nie potrafiłem znieść. Czułem niesprawiedliwość i złość, po prostu byłem wkurzony, rozczarowany, ale po drugiej stronie łóżka miałem ekipę, która traktowała mnie z ogromną empatią, wsparciem, szacunkiem i cierpliwością. Godzinami mi tłumaczyli, rozmawiali ze mną, dbali o mnie, leczyli fizycznie i psychicznie! Dziękuję wszystkim, od pań salowych, pielęgniarek, lekarzy, psychologów. Nie sposób mi wymienić tutaj wszystkich nazwisk. Panie profesorze Kapelak, doktorze Wierzbicki, cała ekipo Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła – DZIĘKUJĘ!

Jak teraz wygląda Twoje życie? Z czego musiałeś zrezygnować?

Zrezygnować? Z niczego! No może z pływania, bo bym mógł źle skończyć. Mam w sobie elektromechaniczne urządzenie i woda mogłaby uszkodzić pompę i jej sterowniki.

Jeżdżę na motocyklu tak jak dotychczas tysiące kilometrów i po trzech miesiącach od wszczepiania pompy ja już siedziałem na swoim motocyklu. W 2023 roku byłem w Rumunii z całą motocyklową ekipą! Rok temu wziąłem ślub z moją narzeczoną, która wspierała mnie każdego dnia i jest całym moim światem.  Każdego dnia dziękuję opatrzności, za to, że jestem i za to gdzie jestem. Wykorzystuję swoją szansę na 100%. Jako anegdotkę mogę powiedzieć, że zyskałem nową ksywkę w domu i moja żona zwraca się do mnie „mój drogi”. Dlaczego? Ze względu na astronomiczną cenę pompy, której jestem posiadaczem. Teraz jestem drogocenny i to dosłownie, a nie tylko w przenośni.

Jaki teraz jest Twój cel?

Chce edukować! Chce uświadamiać, a najchętniej bym to wykrzyczał: „nie bójcie się pompy!”. Pompa to nie wyrok, to szansa! Marzy mi się rajd motocyklowy pod szyldem ,,pompiarzy”, bo tak się potocznie nazywamy. Chcę dawać nadzieję i chcę pokazywać, że każdy może żyć tak jak ja – na pełnej mocy! Udzielam się na forach, rozmawiam, tłumaczę i edukuję na miarę własnych możliwości. Jestem najlepszym przykładem, że pompa to dar i  nadzieja na lepsze życie, to nie wyrok! Zapamiętajcie! Sukces jest w głowie. To Ty decydujesz o tym jak będziesz żył, pompa Ci w tym nie przeszkodzi, a da Ci siłę. Uwierzcie w to!

Czy dalej jesteś wpisany na listę osób oczekujących w kolejce po serce?

Oczywiście, że tak. Pompa mnie nie wykreśla z kolejki po serce. Ale gdybym miał teraz dostać serce, to zastanowiłbym się pięć razy nad przeszczepem. Po pierwsze nie mam pewności, że taki zabieg się uda, że drugi raz będzie taki sukces, a po drugie cały czas, myślę, co by się stało, gdybym gdzieś zasłabł, źle się poczuł….

Biorę leki i mam się dobrze, a jedyne, o czym muszę pamiętać to o ładowaniu akumulatorów dzięki, którym moja pompa bez ustanku pracuje.

Teraz z pompą mam swojego opiekuna 24 godziny na dobę, mogę zadzwonić do niego, że gorzej się czuje, że mam jakiekolwiek wątpliwości, że potrzebuję wsparcia. Moim opiekunem jest Koordynator Mechanicznego Wspomagania Krążenia VAD i Koordynator Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Krążenia rat. med. Michał Kaleta, fantastyczny facet, któremu w tym miejscu również bardzo dziękuję.

Przyjeżdżasz do Szpitala na kontrole?

Tak, co pół roku, moje wyniki są znakomite. Część osób zastanawia się, jaka jest wytrzymałość takiej pompy. Ale z moich informacji i z mojego researchu wynika, że w bardzo wielu przypadkach pompy przeżywają ludzi i to jest sprzęt niezniszczalny, a ja się tego się trzymam! Wspominam to miejsce z ogromnym sentymentem, zawdzięczam im życie, to wspaniali ludzie! Każdy człowiek, który tam pracuje jest na odpowiednim miejscu i w odpowiednim momencie stanął na mojej drodze!

____________________________________________________________________________________________________________________________________

Krakowski Szpital Specjalistyczny im. św. Jana Pawła II to jedyne miejsce w województwie małopolskim, gdzie wykonywane są transplantacje serca. Jest również jedną z zaledwie siedmiu placówek w Polsce, które wszczepiają pompy mechanicznego wspomagania krążenia lewej komory serca (LVAD). Od 1988 roku w szpitalu przeprowadzono ponad 663 transplantacje serca, a od 2015 roku wszczepiono 162 pompy LVAD.

Niewydolność serca to poważna choroba, która znacząco ogranicza codzienne funkcjonowanie pacjentów. Chorzy w zaawansowanym stadium mają trudności z wykonywaniem nawet podstawowych czynności – każdy krok wymaga odpoczynku, a wejście po kilku schodach staje się ogromnym wyzwaniem. Dla osób, które nie kwalifikują się do transplantacji serca, ratunkiem stają się pompy LVAD.

Po wszczepieniu urządzenia pacjenci odzyskują możliwość normalnego funkcjonowania. Uczucie ciągłej duszności zostaje znacznie ograniczone, a organizm jest w stanie tolerować coraz większy wysiłek fizyczny. Dzięki postępowi medycyny pompy LVAD stały się skuteczną alternatywą dla przeszczepu serca, szczególnie w sytuacjach, gdy transplantacja jest niemożliwa z powodu przeciwwskazań medycznych.

Obecnie w Polsce transplantacje serca wykonuje jedynie siedem ośrodków, a liczba osób oczekujących na przeszczep jest znacząca. Obecnie na przeszczep serca oczekuje aktywnie 158 osoby, przy czym w tym roku wykonano 30 przeszczepów narządu serca (4 w naszym Szpitalu).  Nie wszyscy chorzy mogą jednak trafić na listę oczekujących – do głównych przeciwwskazań należą:

1. oporne na leczenie nadciśnienie płucne
2. przebyty nowotwór z wysokim ryzykiem nawrotu,
3. ciężka otyłość (BMI>35) 4.
4. Znaczne trudności natury psychologicznej i psychiatrycznej (uzależnienia, zachowania autodestrukcyjne, brak wsparcia)

Brak wystarczającej liczby dawców sprawia, że wielu pacjentów nie doczeka operacji. W takich przypadkach pompa LVAD staje się jedynym ratunkiem.

Jak działa LVAD?

Pacjent kwalifikowany do wszczepienia pompy LVAD przechodzi szczegółowe badania w ramach Międzyoddziałowego Zespołu ds. Diagnostyki i Leczenia Skrajnej Niewydolności Serca (Heart Failure Team). Team składa się z lekarzy kardiochirurgów, kardiologów, anestezjologów, internistów, psychologów, fizjoterapeutów oraz koordynatorów. Urządzenie jest umieszczane w lewej komorze serca i wspomaga jego pracę, transportując krew graftem naczyniowym do aorty wstępującej. Dzięki działaniu LVAD zwiększa się objętość wyrzutowa serca, co natychmiast poprawia hemodynamikę pacjenta i pozwala mu na powrót do aktywnego życia.

Liczba pacjentów z niewydolnością serca stale rośnie, a dla wielu z nich terapia LVAD staje się jedyną szansą na normalne życie. W porównaniu z transplantacją serca wszczepienie pompy LVAD jest znacznie bardziej dostępne – urządzenia są dostępne natychmiast, bez konieczności oczekiwania na dawcę. To rozwiązanie, które ratuje życie i daje pacjentom nową szansę na aktywność i niezależność.