E-Rejestracja
VI Ogólnopolska Konferencja Edukacyjna „Biała Sobota z Miastenią Gravis” w naszym Szpitalu!
W dniu 7 lutego 2026 r. w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II odbyła się VI Ogólnopolska Konferencja Edukacyjna „Biała Sobota z Miastenią Gravis”.
Od lewej: lek. Ada Koprowska-Frączek, Renata Machaczek – prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, dr n. med. Agnieszka Kułaga, dr n. med. Monika Ostrowska.
Miastenia gravis to przewlekła, rzadka choroba autoimmunologiczna złącza nerwowo-mięśniowego, która powoduje nadmierną męczliwość i osłabienie mięśni. Choroba potrafi w znacznym stopniu zmienić codzienne życie – wpływa na możliwość pracy, nauki, poruszania się, mówienia, połykania, a w ciężkich przypadkach może prowadzić do stanów bezpośredniego zagrożenia życia. Dlatego tak ogromne znaczenie ma wczesne rozpoznanie, właściwe leczenie i świadoma opieka.
W konferencji wzięło udział około 70 uczestników – osób chorujących na miastenię, ich rodzin i bliskich, a także lekarzy neurologów. Obecność opiekunów była niezwykle istotna, ponieważ to właśnie oni na co dzień wspierają chorych, pomagają w leczeniu i często jako pierwsi zauważają objawy pogorszenia stanu zdrowia.
Wydarzenie zostało zorganizowane przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”, które od lat odgrywa kluczową rolę w edukacji, integracji środowiska pacjentów oraz walce o dostęp do nowoczesnych terapii.
Podczas konferencji swoje wykłady wygłosili neurolodzy:
• lekarze z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II:
dr n. med. Agnieszka Kułaga, dr n. med. Monika Ostrowska, lek. Ada Koprowska-Frączek,
• dr n. med. Grażyna Zwolińska – przez wiele lat związana z Kliniką Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Eksperci szczegółowo omówili:
• diagnostykę i nowoczesne leczenie miastenii,
• nowe leki, dostępne od niedawna dla najciężej chorujących w ramach programu lekowego, realizowanego m.in. w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II,
• bezpieczeństwo znieczulenia u pacjentów z miastenią,
• postępowanie w przełomie miastenicznym,
• prowadzenie choroby w czasie ciąży.
Ważnym elementem spotkania była możliwość zadawania pytań, rozmów z lekarzami oraz wymiany doświadczeń między pacjentami i ich rodzinami. Takie spotkania dają nie tylko wiedzę, ale również poczucie wspólnoty, zrozumienia i wsparcia, które w chorobach rzadkich są nie do przecenienia.
Konferencja po raz kolejny pokazała, jak ogromne znaczenie ma edukacja, dialog między pacjentem a lekarzem oraz obecność bliskich w procesie leczenia.
