„Kiedy pacjent chce żyć, to medycyna bywa bezsilna” – takimi słowami podsumował historię Magdaleny Gogól, Zastępca Kierownika Oddziału Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Krążenia – prof. UJ dr hab. n. med. Karol Wierzbicki z naszego Szpitala

„Kiedy pacjent chce żyć to medycyna bywa bezsilna” – takimi słowami podsumował historię Magdaleny Gogól, Zastępca Kierownika Oddziału Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Krążenia – prof. UJ dr hab. n. med. Karol Wierzbicki z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II.

„Patrzę na tę dziewczynę i uważam, że teoretycznie powinna nie żyć. Tyle razy ile ją otwieraliśmy i operowaliśmy w tak krótkim czasie…Była jednym z naszych najtrudniejszych przypadków. Wyzwaniem. Do dzisiaj lubię kiedy przyjeżdża na wizyty kontrolne, bo mogę spojrzeć na nią i pomyśleć: to właśnie dla takich chwil wykonuję ten zawód. Była naszym wyzwaniem, a teraz jest naszą dumą” – prof. UJ dr hab. n. med. Karol Wierzbicki, Zastępca Kierownika Oddziału Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Krążenia z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II.

_____________________________________________________________________________________

 ECMO. Jeszcze raz ECMO.  Pompa LVAD. Kardiowerter. Przeszczep serca.

Brzmi jak lista z podręcznika intensywnej terapii, ale dla Pani Magdy Gogól to nie suche pojęcia – to rozdziały historii jej walki o życie.

_____________________________________________________________________________________

Rozmowa z Magdą (28 lat), która w wieku 19 lat zaszła w ciąże, w wieku 20 lat została jej wszczepiona pompa LVAD, która wspomagała pracę chorego serca, a mając 21 lat przeszła transplantację serca.

Zaszłaś w ciążę w wieku 19 lat. Twoje życie zmieniło się o 180 stopni, ale nie tylko ze względu na dziecko. Prawda?
Tak. Urodziłam dziecko w bardzo młodym wieku – to było moje marzenie i mój cel. Zawsze chciałam być młodą mamą i mieć córkę Amelkę. I to się spełniło. Dziś moja dziewięcioletnia córka to największy skarb mojego życia. Ale ciąża przyniosła mi też coś, czego zupełnie się nie spodziewałam – ciężką chorobę serca. Kardiomiopatia połogowa jest to rodzaj choroby mięśnia sercowego, która rozwija się w okresie ciąży lub po porodzie. 

Jak się o niej dowiedziałaś?
Od razu po porodzie wiedziałam, że coś jest nie tak. Już następnego dnia czułam się dramatycznie. Lekarze mówili, że to norma, że się zregeneruje, że trzeba jeszcze chwilę poczekać, że wczoraj urodziłam dziecko siłami natury więc muszę odpoczywać. Ale kilka dni minęło, a ja nie byłam w stanie wejść po dwóch schodach. Zaczęłam kaszleć, pojawiła się panika – bałam się, że zarażę córeczkę, a przecież ona była najważniejsza.

Poszłam do lekarza rodzinnego. Stamtąd natychmiast trafiłam na SOR – z krwiopluciem. Potem już karetką przewieziono mnie do Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II. To wszystko działo się bardzo szybko, zaledwie kilka dni po porodzie!

Jakie były pierwsze objawy?
One się nasilały. Ogromne zmęczenie, kołatanie serca, duszność, krwioplucie. Nie byłam już w stanie nawet mówić. Do szpitala przyjechałam o 21:30, a lekarze powiedzieli, że 30 minut później mogłabym już nie żyć, mówiąc wprost – moje serce by ,,pękło”. Każda minuta była wtedy na wagę złota.

Chorowałaś wcześniej?
Nigdy nie chorowałam. Byłam zdrowa, pełna życia, nie brałam żadnych leków. Chodziłam na imprezy, spotykałam się ze znajomymi, pisałam maturę. Byłam młoda i pełna marzeń o rodzinie.

I trafiłaś do Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II.
Tak i od razu poczułam, że trafiłam w dobre ręce. Profesor Karol Wierzbicki oraz Profesor Bogusław Kapelak z Oddziału Klinicznego Chirurgii Serca, Naczyń i Transplantologii Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jan Pawła II to mistrzowie w swoim fachu, ludzie o wielkim sercu, którzy naprawiają serca innym.

Zaczęliśmy diagnostykę, w efekcie której zrobiliśmy Ecmo.

Ecmo zostało zrobione dwukrotnie… To taka ,,proteza” zastępującą pracę serca do czasu, aż nastąpi poprawa jego funkcji, pozwalająca na ich samodzielną pracę. W Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II zrobili kilkaset takich zabiegów z ECMO, jest to trudna i inwazyjna obciążana powikłaniami procedura. U mnie udała się dwukrotnie.

Finalnym krokiem na tamten moment miało być wszczepienie pompy wspomagającej pracę lewej komory serca – LVAD. To była bardzo trudna decyzja, ale najlepsza z możliwych. W końcu mogłam zająć się moim maleńkim dzieckiem – ona miała kilka tygodni! W końcu miałam siłę, mogłam spędzić w domu więcej czasu niż w szpitalu.

Oczywiście, były ograniczenia. Musiałam nosić torbę z pompą, pamiętać o bateriach, nie mogłam się kąpać, a z brzucha wystawał mi kabel. Czasem z rozpędu ją zdejmowałam jak torebkę! Ale nigdy tej decyzji nie żałowałam.

Podobno byłaś jednym z najtrudniejszych przypadków w szpitalu? Jak to się stało, że po roku lekarze zdecydowali się wyjąć pompę LVAD?
Podobno tak. Wyjęcie mojej pompy było wyzwaniem dla całego zespołu. Ale udało się – pompa LVAD została wyjęta z mojego serca po roku. Dlaczego? Bo świetnie się czułam, wyniki były rewelacyjne. Pompa zregenerowała moją lewą komorę serca. Zrobiliśmy próbę generalną – wyłączyliśmy ją i sprawdziliśmy, czy serce podejmie pracę. Wszystko było super. Zaufałam lekarzom – i dobrze.

I było dobrze… do czasu.
Tak. Do momentu, kiedy złapałam infekcję, zwykłe przeziębienie – nikt tego nie mógł przewidzieć, że dla mojego serca to będzie za dużo.

Próbą ratunku był kardiowerter. Jest to wszczepiane urządzenie medyczne, które monitoruje rytm serca i w razie potrzeby przywraca go do prawidłowego działania za pomocą impulsu elektrycznego

Jednak mimo tego okazało się, że potrzebuję przeszczepu. Zostałam przyjęta do szpitala w kwietniu, a już kilka tygodni później, majowej nocy dostałam wiadomość, która znów wywróciła moje życie do góry nogami: Jest dawca. Przeszczepiamy serce. Teraz.

Kiedy lekarz zapytał, co chcę powiedzieć przed narkozą, powiedziałam tylko: „powodzenia!”. Dalej wszystko było już w ich rękach – i wierzyłam, że dadzą radę.

I dali. Co teraz?
Od przeszczepu minęło 7 lat. Moje życie całkowicie się zmieniło. Mam dziś 28 lat, jestem kobietą po przejściach – z obcym sercem w piersi. Tworzę swój dom, wierzę, że to wszystko miało jakiś sens. Wiele straciłam – miesiące, lata spędzone w szpitalach odebrały mi beztroskę. Ale też bardzo wiele zyskałam.

Widziałam śmierć, widziałam tragedie. Byłam wsparciem dla innych pacjentów – dla wielu byłam „wnuczką”, „sąsiadką”, „przyjaciółką”. Do dziś mam kontakt z tymi, którzy przeżyli. Niestety – wielu z nich już nie ma…

Czy często myślisz o swoim dawcy?
Oj, bardzo często. Wiem tylko, że to był około 40-letni mężczyzna – tyle mogę się wiedzieć. Zasady, prawo, reguły… są tutaj bezwzględne.

Często zastanawiam się, czy by mnie polubił. Czy chciałby, żebym miała jego serce. Czy byłby zadowolony z tego, jak teraz wykorzystuję życie, które – dzięki niemu – wciąż trwa.

Kiedyś mi się przyśnił. W noc po przeszczepie… Śnił mi się mężczyzna w ciemnym pokoju, który upada i uderza głową w podłogę. Poczułam ten jego ból i tak się wybudziłam z narkozy po przeszczepie… Wiem, że to on mi się przyśnił.

Największa strata?
Dzieciństwo mojej córki. Nie widziałam jej pierwszego gaworzenia, pierwszych słów, raczkowania. Jedyne, co pamiętam z tamtego czasu, to jej pierwsze kroki – i to, że przy nich byłam. To wyjątkowe i piękne wspomnienie. Większość etapów rozwoju Amelki widziały moja siostra i moja mama. Bez nich nie dałabym rady. Dziękuję im z całego serca.

Komplikacje po przeszczepie?
Miałam pięć odrzutów. Moje ciało traktowało nowe serce jak wroga. Miałam przeciwciała. Przeszłam zabieg plazmaferezy – to procedura, podczas której z krwi usuwa się przeciwciała, które mogą prowadzić do odrzutu przeszczepu. To jak oczyszczenie organizmu z tego, co go atakuje. Nauczyłam się funkcjonować z tym sercem, żyć z nim w symbiozie. Bić jednym rytmem.

Jesteś bardzo pozytywnie nastawiona, bije od Ciebie pokora, a jednocześnie wiara w przeznaczenie.
– Tak, coś w tym jest. Oddałam swoje zdrowie w ręce lekarzy z Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II i zaufałam im w 200 procentach. Już po pierwszych rozmowach czułam, że to jest moje miejsce – choć może zabrzmi to dziwnie. Miejsce, które mnie wyleczy. Gdzie naprawdę odżyję – dosłownie.

I tak właśnie było. To była bardzo długa, wspólna droga. Mam na myśli np. rozmowy z psychologami, opiekę fizjoterapeutów. Leczenie i wsparcie. Do dziś mogę zadzwonić do lekarzy i po prostu porozmawiać o swoim samopoczuciu.

Nie nalegałam na opuszczenie Szpitala w jak najszybszym możliwym czasie. Tęskniłam strasznie za domem i rodziną, ale w głowie miałam przekonanie- na Oddziale będę tak długo, aż wyjdę zdrowa. Innego wyjścia nie było!

W Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Jana Pawła II nie byłam i nie jestem numerkiem. Nie jestem przypadkiem z dokumentacji. Jestem Magdą.
Jestem kimś dla nich ważnym – jakkolwiek banalnie to zabrzmi.

Czego boisz się najbardziej?
Minęło już 7 lat od przeszczepu. Siedem lat życia, które dostałam na nowo. I czuję, że to dopiero początek. Wierzę, że moje życie to plan. Misja. Jestem wojowniczką – nigdy się nie poddaję.

Zdarzają się dni, kiedy czuję się słabsza. Jak każdy człowiek… Ale szybko wracam do sił. Z nową energią, z wdzięcznością.

Wiem, że są osoby, które po przeszczepie żyją kilkadziesiąt lat. I ja też do nich będę należeć. Bo to wciąż jest mój czas. I długo jeszcze będzie!

Co daje Ci teraz radość? Celebrujesz życie?
Podróżuję, tańczę, chodzę na imprezy, spotykam się z przyjaciółmi. Jestem z moją rodziną na 500%.

Mam 28 lat i wierzę, że całe życie jest jeszcze przede mną. Biorę je garściami – ale odpowiedzialnie. Bo wiem, że to serce, które mam, nie jest oczywiste. Jest darem, który szanuję.

Im więcej mu dam – tym ono więcej da mnie. Wiem, że ktoś musiał umrzeć, żebym ja mogła żyć. Ta myśl wraca do mnie często. Ale nie ze strachem, tylko z wdzięcznością. Ona mnie napędza.

Napędza mnie do odkrywania świata – do pokazywania mojej córce, jak piękne może być życie. Do tworzenia wspomnień. Spędzamy całe dnie na dworze. Odrabiamy lekcje, jeździmy na rowerze, rozmawiamy godzinami. Często to też są trudne rozmowy. Ale jako odpowiedzialna mama, takie rozmowy też musiałam z nią przeprowadzić…

To dzieciństwo – jej dzieciństwo – dzieje się teraz, dzień po dniu. I wreszcie ja w nim jestem. Nie jak wtedy, gdy byłam chora i niemal mnie nie było.

 

Chciałabyś coś powiedzieć osobom, które czekają na przeszczep? Które tracą nadzieje?

Byłam tam, gdzie Wy. Wiem, jak to jest stracić nadzieję i żyć w niepewności, czekać. Ale wiem też, jak to jest żyć i jak bardzo warto. Chore serce to nie jest choroba starych czy młodych ludzi, biednych czy bogatych. To może spotkać każdego. A serca nie kupisz – musisz na nie czekać. Ale nie czekaj w samotności! Takich jak Ty jest wielu. Czekaj z pokorą. Z wiarą. Z ufnością, że los postawi Cię na dobrej drodze – tak jak mnie.

Ja trafiłam w dobre ręce. I dziś żyję. Całą sobą.